Home Salud Papá chino está haciendo su propia medicina para tratar a su hijo moribundo

Papá chino está haciendo su propia medicina para tratar a su hijo moribundo

by notiulti

El hijo de Xu Wei tiene un raro trastorno genético llamado síndrome de Menkes | Crédito de la foto: AFP

Puntos clave

  • El hijo de dos años de Xu Wei tiene un trastorno genético poco común llamado síndrome de Menkes
  • Es un trastorno genético incurable que afecta la forma en que se procesa el cobre en el cuerpo.
  • El medicamento necesario para el tratamiento del niño no está disponible en China y las fronteras del país están cerradas a la pandemia.

Kunming: Haoyang, de dos años, tiene una enfermedad genética poco común y necesita un medicamento que no se encuentra en China. Las fronteras del país están cerradas debido a la pandemia, lo que significa que no puede viajar para recibir tratamiento.

Sin embargo, el padre del niño, Xu Wei, no ha perdido la esperanza. Ha creado un laboratorio en casa para crear la medicina para su hijo.

“Realmente no tuve tiempo para pensar si hacerlo o no. Tenía que hacerlo”, dijo el padre de 30 años. AFP de su laboratorio en Kunming.

Haoyang tiene el síndrome de Menkes, un trastorno genético incurable que afecta la forma en que se procesa el cobre en el cuerpo.

Xu solo tiene una educación secundaria, pero está decidido a superar los límites para darle a su hijo una oportunidad en la vida.

“Aunque no puede moverse ni hablar, tiene alma y siente emociones”, dijo.

Después de que le dijeron a Xu que el único medicamento que podía aliviar los síntomas del trastorno no estaba disponible en China, comenzó a aprender por sí mismo sobre productos farmacéuticos.

“Mis amigos y familiares estaban en contra. Dijeron que era imposible”, recordó el papá.

La información sobre la condición genética estaba disponible en inglés, por lo que Xu usó un software de traducción para comprenderlos.

Instaló un laboratorio de bricolaje en el gimnasio de su padre. Produjo el primer vial de histidina de cobre en seis semanas. Primero lo experimentó en conejos, luego se inyectó el medicamento en su propio cuerpo y finalmente se lo dio a su hijo.

Xu ahora le está dando una dosis diaria de medicina casera a su hijo. Afirmó que dos semanas después del tratamiento, algunos análisis de sangre volvieron a la normalidad.

Sin embargo, el medicamento no cura el trastorno.

La profesora Annick Toutain, especialista en enfermedades raras del Hospital Universitario de Tours en Francia, dijo que el tratamiento con cobre “solo es eficaz contra ciertas anomalías genéticas y si se administra muy temprano, en las primeras tres semanas de vida”.

Agregó que después de eso, el tratamiento aliviará los síntomas, “sin llevar a la recuperación”.

Xu sabe que “sólo puede ralentizar la enfermedad”.

La esposa de Xu cuida a su hija de cinco años en otra parte de la ciudad.

Se estima que uno de cada lakh de bebés nace con el síndrome de Menkes, según la organización Rare Diseases.

Una empresa internacional de biotecnología llamada VectorBuilder se interesó en el trabajo de Xu y está lanzando una investigación de terapia génica con Xu en el síndrome de Menkes, junto con otro grupo chino llamado Lantu.

El científico en jefe de VectorBuilder, Bruce Lahn, que describió el síndrome de Menkes como “una enfermedad rara entre las enfermedades raras”, dijo que se sintieron inspirados después de conocer a la familia de Xu.

Las familias de otros niños con Menkes se han acercado a Xu para hacerles la medicina, pero él se ha negado.

“Solo puedo ser responsable de mi hijo”, dijo.

Las autoridades sanitarias han dicho que no intervendrán mientras Xu produzca el medicamento solo para uso doméstico.

Huang Yu, del Departamento de Genética Médica de la Universidad de Pekín, dijo a la agencia de noticias que, como médico, estaba “avergonzado” de enterarse del caso de Xu.

Xu, que trabaja a tiempo completo como químico aficionado, depende de sus padres para las finanzas.

Planea estudiar biología molecular en la universidad para salvar la vida de su hijo. “No quiero que espere desesperadamente la muerte. Incluso si fallamos, quiero que mi hijo tenga esperanza”, dijo el decidido padre.

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