Home Salud Las campañas de concientización sobre el cáncer de mama pueden hacer un mejor trabajo al apoyar a las mujeres que han recibido un diagnóstico en etapa 4, en lugar de centrarse solo en la detección temprana y ‘vencer al cáncer’

Las campañas de concientización sobre el cáncer de mama pueden hacer un mejor trabajo al apoyar a las mujeres que han recibido un diagnóstico en etapa 4, en lugar de centrarse solo en la detección temprana y ‘vencer al cáncer’

by notiulti

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(LA CONVERSACIÓN) Desde 1985, las organizaciones sin fines de lucro relacionadas con el cáncer, junto con las empresas farmacéuticas y otras empresas, han patrocinado una campaña internacional para celebrar octubre como el “Mes de la concientización sobre el cáncer de mama”. Durante estas semanas, el público es bombardeado con mensajes de salud pública con el símbolo de la campaña, una cinta rosa.

También suele aparecer una ola de productos rosados, incluida la ropa (piense en las camisetas “Save the Ta-Tas”), así como en eventos como marchas y caminatas. Este ataque ha llevado a algunos a denominar la campaña “Pinktober”.

Estos esfuerzos a menudo se enfocan en alentar a las mujeres a hacerse exámenes de detección con mamografías para aumentar la posibilidad de que el cáncer se detecte temprano. Los pacientes con cáncer de mama son famosos por “vencer” al cáncer, “ganar” la batalla, haber sobrevivido y curado. Pero estos mensajes pasan por alto las experiencias de millones de pacientes con cáncer de mama.


Soy profesora de sociología y me especializo en estudiar la identidad de género y en cómo el tener una enfermedad grave afecta la identidad. Estos temas también me tocaron de cerca: me diagnosticaron cáncer de mama metastásico en 2009, también conocido como etapa 4 en una escala de 0 a 4, lo que significa un cáncer que se ha extendido más allá de los senos a otras partes del cuerpo. . Desde entonces, he participado en grupos de apoyo presenciales y en línea, me uní a retiros y conocí a una gran cantidad de profesionales de la salud que se especializan en oncología mientras continuaba mi investigación.

En 2019, comencé un estudio a nivel nacional para examinar las experiencias de mujeres con cáncer de mama en etapa 4. El primero de mis artículos sobre el papel de la religión en el tratamiento del cáncer de mama metastásico se publicará en el Journal for the Scientific Study of Religion. Ahora estoy trabajando en una investigación que examina la identidad y el cáncer de mama metastásico.

Rara vez se habla de la gravedad del cáncer de mama metastásico, que es el único cáncer de mama que mata. Esto hace que las personas con este diagnóstico se sientan ignoradas y enojadas, y en gran medida invisibles para la mayoría de las organizaciones dedicadas al cáncer de mama.

Una necesidad de inclusión

El cáncer de mama es casi el cáncer más común en mujeres en los Estados Unidos, solo superado por el cáncer de piel. A una de cada 8 mujeres estadounidenses se le diagnosticará cáncer de mama en algún momento de su vida. Aunque las mujeres de color tienen menos probabilidades de contraer cáncer de mama, es más probable que mueran a causa de él. El cáncer de mama masculino representa menos del 1% de todos los casos de cáncer de mama.

Casi el 30% de las personas con etapas tempranas de cáncer de mama verán que su cáncer se metastatiza a la etapa 4, que mata a aproximadamente 44,000 mujeres y hombres estadounidenses cada año.

Para encontrar participantes con cáncer de mama en etapa 4 para mi encuesta, envié solicitudes a través de grupos de apoyo en línea, organizaciones y sociedades contra el cáncer y el boca a boca. Finalmente, 310 mujeres completaron un cuestionario sobre sus experiencias con el cáncer de mama metastásico, como el apoyo percibido, los sentimientos sobre las organizaciones de cáncer de mama y el lazo rosa, y las formas de afrontarlo.

Seleccioné a 33 de esas mujeres para que participaran en entrevistas en profundidad a fin de brindar información adicional sobre algunas de sus respuestas a la encuesta.

Según mi investigación, estos pacientes generalmente no sienten que encajen en el mantra de “sobreviviente” asociado con las imágenes que se ven a menudo en los medios de comunicación de mujeres que se curaron del cáncer de mama, felices y que siguen adelante con sus vidas.

Además, muchas de estas mujeres no creen que las organizaciones de cáncer de mama, incluidos los grupos del lazo rosa, hagan un buen trabajo al incluir pacientes metastásicas en sus campañas. Se sienten excluidas de los debates públicos sobre el cáncer de mama y que se está haciendo poco para mostrar los aspectos menos optimistas y más aterradores de la enfermedad metastásica.

Al pedirles a las mujeres que calificaran sus preferencias en una escala de 1 a 4, de “nada en absoluto” a “mucho”, descubrí que las personas más metastásicas prefieren el término “paciente”, que obtuvo una puntuación de 3,1 en promedio, y persona que tiene cáncer ”, que obtuvo un puntaje de 3.3, en lugar del término“ sobreviviente ”, que obtuvo un promedio de 2.3.

En promedio, muchos participantes también dicen que no se reconoce mucho que las personas con enfermedad metastásica pueden enfrentar resultados de tratamiento algo diferentes.

A menudo, los pacientes en etapa 1 a 3 pueden esperar la fecha de finalización del tratamiento. La gran mayoría de los pacientes metastásicos estarán en tratamiento por el resto de sus vidas.

Las etapas más tempranas del cáncer de mama generalmente tienen más de una opción de tratamiento, que incluye radiación, cirugía (mastectomía o tumorectomía) y lo que se llama terapias sistémicas, como la quimioterapia.

Para el cáncer de mama en estadio 4, existe cierto debate sobre si la tumorectomía o la mastectomía son opciones efectivas. La efectividad del tratamiento con radiación también es discutible. Por lo tanto, los pacientes metastásicos suelen recibir quimioterapia y, más recientemente, inmunoterapia, sin cirugía.

También aprendí que muchas pacientes con cáncer de mama en etapa 4 encuentran necesario manejar el diagnóstico de formas que no se aplican a las que tienen etapas más tempranas. Los pacientes metastásicos deben recibir tratamiento simultáneamente con la esperanza de que los medicamentos calmen el cáncer y se enfrenten a posibles problemas del final de la vida. Pueden preocuparse por dejar a sus familias. Algunos pueden establecer hitos, como ver a sus hijos o nietos graduarse de la escuela o casarse.

También pueden estar lidiando con problemas como cuántas opciones de tratamiento posibles quedan o maximizar tanto la cantidad como la calidad de vida en medio de una variedad de efectos secundarios.

Derribar narrativas gastadas

Entrevisté a las participantes sobre el grado en que se sentían excluidas de las organizaciones de cáncer de mama y por qué. Indicaron firmemente sentir una brecha de reconocimiento entre las organizaciones de cáncer de mama y las campañas de concientización. Muchos parecen enfatizar la detección temprana y la supervivencia, y dejan de lado las preocupaciones y necesidades de los pacientes metastásicos.

Un encuestado habló sobre el “mantra de detección temprana”. Otro se refirió al “sonido de la campana”, un ritual de celebración común cuando uno termina con el tratamiento. Se me conoce por usar la frase “esa maldita campana” para expresar mi frustración porque siempre estaré en tratamiento y no llegaré a tocar esa campana.

Después de completar una de mis varias radioterapias, una enfermera me preguntó sin causarme daño si me gustaría tocar el timbre. Pensé: “Hay mucho más más allá de este curso de terapia” y, sin saber qué decir, simplemente comencé a llorar. Afortunadamente, tenían un pequeño broche de ángel de la guarda que me dieron en su lugar.

Varias organizaciones están comenzando a llenar estos vacíos. Algunas se están dedicando a financiar la investigación del cáncer de mama, mientras que otras ahora prestan más atención a las pacientes en etapa 4, o al menos avanzan en esa dirección. Metavivor es una organización centrada exclusivamente en servir a la comunidad de cáncer de mama metastásico.

Mis propias experiencias, y las de muchas otras personas con cáncer de mama metastásico, dejan en claro que las campañas públicas y las organizaciones de cáncer de mama pueden hacer mucho más por estas pacientes.

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Este artículo se ha vuelto a publicar de The Conversation con una licencia de Creative Commons. Lee el artículo original aquí: https://theconversation.com/breast-cancer-awareness-campaigns-can-do-a-better-job-supporting-women-whove-received-a-stage-4-diagnosis-instead-of-focusing-only- sobre-detección-temprana-y-paliza-cáncer-168628.

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