Home Mundo El padre chino haciendo medicinas para tratar a su hijo moribundo

El padre chino haciendo medicinas para tratar a su hijo moribundo

by notiulti

KUNMING: Haoyang, de dos años, probablemente tenga solo unos meses de vida, pero el único medicamento que puede ayudar a su rara condición genética no se encuentra en ninguna parte de China y las fronteras cerradas debido a la pandemia de COVID-19 significan que no puede viajar para recibir tratamiento.

En cambio, su padre desesperado, Xu Wei, ha creado un laboratorio casero para crear un remedio para el niño.

“Realmente no tuve tiempo para pensar si hacerlo o no. Tenía que hacerse”, dijo a la AFP el hombre de 30 años desde su laboratorio de bricolaje en un edificio de apartamentos en el suroeste de Kunming.

Haoyang tiene el síndrome de Menkes, un trastorno genético que afecta la forma en que el cobre, que es crucial para el desarrollo del cerebro y el sistema nervioso, se procesa en el cuerpo.

Las víctimas rara vez sobreviven más allá de los tres años.

Pero Xu, que solo tiene educación secundaria y dirigía un pequeño negocio en línea antes de que su hijo se enfermara, está decidido a darle una oportunidad de luchar.

“Aunque no puede moverse ni hablar, tiene alma y siente emociones”, dijo, sosteniendo a Haoyang en su regazo para darle miel mezclada con agua.

Después de que le dijeron que la enfermedad era incurable y que el único medicamento que podía ayudar a aliviar los síntomas no estaba disponible en China, comenzó a investigar y a aprender por sí mismo productos farmacéuticos.

“Mis amigos y familiares estaban en contra. Decían que era imposible”, recuerda.

La mayoría de los documentos en línea sobre el síndrome de Menkes estaban en inglés, pero sin inmutarse, Xu utilizó un software de traducción para comprenderlos, antes de instalar un laboratorio en casa en el gimnasio de su padre.

Al descubrir que la histadina de cobre podría ayudar, instaló el equipo para crearlo él mismo, mezclando cloruro de cobre dihidrato con histidina, hidróxido de sodio y agua.

BLOQUEADO POR COVID-19

Xu ahora le da a Haoyang una dosis diaria de medicina casera, que le da al niño algo del cobre que le falta a su cuerpo.

El químico aficionado afirma que algunos de los análisis de sangre volvieron a la normalidad dos semanas después de comenzar el tratamiento.

El niño pequeño no puede hablar, pero sonríe de reconocimiento cuando su padre pasa una mano suave por su cabeza.

Su esposa, que no quiso dar su nombre, cuida a su hija de cinco años en otra parte de la ciudad.

El síndrome de Menkes es más prevalente en niños que en niñas, y se estima que uno de cada 100,000 bebés nace con la enfermedad en todo el mundo, según la organización Rare Diseases.

Hay poca información o datos disponibles, pero Xu dijo que las compañías farmacéuticas han mostrado poco interés ya que el tratamiento “no tiene valor comercial y su grupo de usuarios es pequeño”.

En circunstancias normales, habría viajado al extranjero para traer tratamientos para Haoyang de centros especializados en el extranjero, pero China ha cerrado en gran medida sus fronteras desde el inicio de la pandemia de COVID-19.

Xu sintió que no tenía más remedio que hacerlo él mismo.

“Al principio, pensé que era una broma”, dijo el abuelo de Haoyang, Xu Jianhong.

“(Pensé) que era una misión imposible para él”.

Pero seis semanas después de lanzarse al proyecto, Xu produjo su primer vial de histidina de cobre.

Para probarlo, primero experimentó con conejos y luego se inyectó el tratamiento en su propio cuerpo.

“Los conejos estaban bien, yo estaba bien, entonces lo probé con mi hijo”, dijo.

Tranquilizado, luego comenzó a aumentar gradualmente la dosis.

Pero la medicina no es una cura.

La profesora Annick Toutain, especialista en enfermedades raras del Hospital Universitario de Tours en Francia, dijo que el tratamiento con cobre “solo es eficaz contra ciertas anomalías genéticas y si se administra muy temprano, en las primeras tres semanas de vida”.

Dijo que después de eso, el tratamiento aliviará los síntomas, “sin llevar a la recuperación”.

Xu ha aceptado que “solo puede ralentizar la enfermedad”.

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