Home Salud ‘Debemos considerar la demencia como una enfermedad terminal’

‘Debemos considerar la demencia como una enfermedad terminal’

by notiulti

La demencia es una enfermedad terminal que requiere un abordaje paliativo: cuidados dirigidos a la calidad de vida. Así lo afirma Maartje Klapwijk, especialista en geriatría de Marente, en su tesis La calidad hasta la muerte. Calidad de vida y calidad de muerte en residentes de hogares de ancianos con demencia.

Cerca de 300 mil personas viven actualmente con demencia en los Países Bajos, de los cuales 80 mil viven en hogares de ancianos. Klapwijk: ‘La mayoría de las personas con demencia acaban en una residencia de ancianos cuando la enfermedad está avanzada, porque requieren cuidados complejos las 24 horas del día. Eso no es factible para muchos cuidadores informales.’ Se espera que el número de personas con demencia aumente en los próximos años, en parte debido al aumento de la esperanza de vida. Según las estimaciones, para 2040 habrá medio millón de personas con demencia en los Países Bajos. Klapwijk investigó cómo se puede mejorar la calidad de vida de este creciente grupo de pacientes.

Esperanza de vida limitada

“La demencia todavía se considera una enfermedad crónica, mientras que reduce significativamente la esperanza de vida”, dice Klapwijk. También se da cuenta de que los familiares de las personas con demencia a menudo no saben qué esperar si el paciente se muda a un asilo de ancianos. “Si otro miembro de la familia alguna vez ha vivido en un hogar de ancianos durante diez años, a menudo esperan que lo hagan ahora”.

Según Klapwijk, los cuidadores a veces también tienen dificultades para estimar la esperanza de vida de las personas con demencia, especialmente si alguien todavía se ve muy en forma. En el hogar de ancianos, Klapwijk usa la llamada pregunta sorpresa: ‘¿Le sorprendería si este paciente muriera dentro de los 12 meses?’ Muchos proveedores de atención médica responden ‘sí’ a esto, mientras que el riesgo de muerte en personas con demencia es mucho mayor que en otras. Sé por experiencia que estas personas a menudo contraen una infección repentina o tienen que lidiar con complicaciones de una caída.

Según Klapwijk, es más fácil tomar decisiones orientadas a la calidad de vida si se sabe que la esperanza de vida de alguien es limitada. “También vemos que los residentes con demencia mueren más cómodamente si los cuidadores y proveedores de atención saben que la demencia es una enfermedad progresiva y terminal”.

Calidad de vida

La calidad de vida de las personas con demencia es relativamente difícil de determinar, porque a menudo tienen menos capacidad para expresarse. Esto se hace en la investigación de Klapwijk sobre la base de un instrumento de observación, en el que puedes responder preguntas sobre un residente específico. ‘Por ejemplo, observas la interacción con otras personas, las expresiones faciales, el comportamiento y las voces. De esta manera también tratas de determinar hasta qué punto alguien experimenta dolor.’

Tan pronto como los proveedores de atención esperan que el paciente morirá en el corto plazo, pueden utilizar la ‘Ruta de atención de la fase de muerte’: una herramienta para optimizar la calidad de la muerte. ‘La ruta de atención contiene cuatro criterios que pueden indicar que un paciente se está muriendo: 1) el paciente ya no se levanta de la cama; 2) es subcomatoso; 3) es incapaz de beber sorbos; 4) y ya no puede tomar tabletas. Tres de estos criterios, además de que el paciente esté subcomatoso, a menudo se aplican a las personas con demencia durante algún tiempo. Mi investigación muestra que esto dificulta que los proveedores de atención determinen cuándo ha llegado la fase de muerte. Por eso sería bueno que hubiera una versión adaptada de la ruta de atención para personas con demencia.’

En esta última fase de la vida, según Klapwijk, los proveedores de atención en los Países Bajos ya no suelen actuar de manera que prolonguen la vida en la demencia avanzada, al contrario de lo que es habitual en muchos otros países. “A menudo somos reticentes al tratamiento: los pacientes ya no reciben alimentación intravenosa o por sonda y ya no van al hospital. En nuestra opinión, suele ser más importante que las personas mueran bien: que no sufran dolor, que no les falte el aliento y que los seres queridos puedan despedirse en paz”.

La ceremonia de doctorado de Maartje Klapwijk tendrá lugar el jueves 20 de enero a las 10 a.m. y, debido a las medidas de la corona, solo se puede realizar a través de una transmisión en vivo de la Universidad de Leiden seguir.

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